Flashmob – Con Ritmo y Sin Gluten

Manual de conducta

FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España) es una organización no lucrativa de carácter social, creada en 1994, con ámbito de actuación estatal. El objetivo fundamental de FACE es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembro para defender los derechos del colectivo celíaco, con vistas a la unidad de acción.

Entre las principales acciones realizadas por FACE se encuentran la elaboración de una Lista de Alimentos permitidos y la gestión de una Marca de Garantía de productos sin gluten. FACE apoya a los fabricantes a crear productos sin gluten, y exige a las administraciones que tomen medidas a favor de estas empresas. Además, imparte formación sobre la enfermedad celíaca y las necesidades del colectivo a empresas, instituciones, etc. que lo solicitan y está en contacto permanente con profesionales de la salud, investigación, medios de comunicación… para fomentar el conocimiento de la enfermedad celiaca y una normalización en la vida de los celíacos.

Para celebrar el Día Nacional del Celíaco FACE ha puesto en marcha un “flashmob”, una acción organizada en la que un gran grupo de personas se reúne de repente en un lugar público, realiza algo inusual y luego se dispersa rápidamente. Suelen convocarse a través de los medios telemáticos (móviles e Internet) y suele tener un objetivo reivindicativo.

 

Flashmob Con ritmo y sin Gluten

FACE propone realizar un flashmob en la Plaza de Callao, Madrid, para luchar contra las barreras del colectivo celíaco.

Nuestro objetivo es reunir al máximo número de personas posibles, el sábado 26 de mayo, con un mp3 o dispositivo similar, en el que tendréis grabado un audio, que os debéis descargar previamente de la web de FACE, www.celiacos.org. A las 11 de la mañana, todos debemos darle al Play y seguir las instrucciones que indica el audio. Una vez terminado el audio, cerraremos la acción con una pancarta de FACE con las reivindicaciones.

 

Pautas de vestimenta

Para participar en el Flashmob, además de descargar el audio y tenerlo preparado para el día 26, debéis acudir vestidos de una forma determinada. Debéis llevar una camiseta blanca, un lazo naranja, unos vaqueros azules y unas deportivas.

Además debéis venir con algunos elementos con los que interactuaréis durante el Flashmob, estos son:

  • 1 Barra de pan
  • 1 Globo de color azul
  • 1 Rotulador

 

Pautas de conducta

El Código de Conducta es de necesario cumplimiento para participar en el Flashmob.

Todos los participantes tienen la obligación de:

  • Acudir al evento con el audio descargado, preparado para ponerlo en funcionamiento en el momento adecuado, y con la vestimenta establecida.
  • Cumplir con las normas de conducta, sin cometer ningún acto vandálico que pueda ocasionar alteraciones del orden público. FACE, Federación de Asociaciones de Celiacos de España, no se hace responsable de la conducta individual de los participantes en esta acción.

Comportamiento prohibido:

  • Posesión, venta y/o uso de bebidas alcohólicas.
  • Posesión de armas o elementos punzantes, que puedan considerarse armas blancas.
  • Comportamientos que violen las normas de orden público.
  • Daños a la propiedad ajena.
  • Robo, mal uso o abuso de la propiedad pública o personal.
  • Comportamiento que ponga en peligro la seguridad de si mismo o la de otros.

Procedimiento disciplinario:

  • Cualquiera de los organizadores del Flashmob puede actuar contra la persona que está incumpliendo las normas.
  • Cualquier persona que esté incumpliendo las normas, tendrá una advertencia verbal y podrá ser retirado de la actividad de forma inmediata.
  • Si la acción tiene consecuencias mayores, se comunicará a la autoridad pertinente y se tomarán las medidas correspondientes.
Archivo de audio MP3
Flashmob MP3 download

¿Se puede diagnosticar la Enfermedad Celíaca sin biopsia intestinal?

Recientemente la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) ha publicado unas recomendaciones para el diagnóstico de la Enfermedad Celiaca en el niño y el adolescente (European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition Guidelines for the Diagnosis of Coeliac Disease. S. Husby, S. Koletzko, I.R. Korponay-Szabo´, M.L. Mearin, A. Phillips, R.Shamir, R. Troncone, K. Giersiepen, D. Branski, C. Catassi, M. Lelgeman, M. Mäki, C. Ribes- Koninckx, A. Ventura, and K.P. Zimmer, for the ESPGHAN Working Group on Coeliac Disease Diagnosis, on behalf of the ESPGHAN Gastroenterology Committee. JPGN 2012;54: 136-160).

 

Hasta el momento actual estaban vigentes las recomendaciones publicadas por la ESPGHAN en 1990 en las que se exigía para establecer el diagnóstico el realizar, al menos, una primera biopsia intestinal cuando surge la sospecha, siendo en algún caso necesario para confirmar definitivamente el diagnóstico la realización de una segunda o incluso una tercera biopsia intestinal y de una prueba de reintroducción del gluten en la dieta (prueba de provocación).

 

En las nuevas recomendaciones sin embargo, se establece que en algunos casos de niños con síntomas y unos datos analíticos concluyentes (anticuerpos antitransglutaminasa muy elevados junto con anticuerpos antiendomisio positivos y HLA de riesgo), realizados en laboratorios expertos, el gastroenterólogo pediátrico podría establecer un diagnóstico de Enfermedad Celiaca sin la obligatoriedad de realizar una biopsia. En el momento actual se están desarrollando diferentes estudios (a nivel nacional e internacional) para comprobar si esta actitud diagnostica es segura y no conlleva a falsos diagnósticos.

 

Así pues en ningún momento se recomienda no realizar biopsia intestinal de forma rutinaria. La realización de una biopsia intestinal tiene la ventaja de que aporta, en la mayoría de casos, más seguridad en el diagnóstico. Hay que tener en cuenta que los síntomas como diarrea crónica, pérdida de peso o falta de apetito son síntomas frecuentes en la infancia y pueden ser debidos a diferentes problemas o enfermedades, no necesariamente es una Enfermedad Celiaca. También hay que saber que pueden detectarse niveles elevados de Anticuerpos antitransglutaminasa y antigliadina en otras enfermedades y situaciones, no sólo en la Enfermedad Celiaca. Por otra parte el que una persona tenga una genética de riesgo de Enfermedad Celiaca no quiere decir que necesariamente vaya a desarrollar la enfermedad.

 

Por todo ello, actualmente los gastroenterólogos europeos seguimos recomendando, para establecer con seguridad el diagnóstico de Enfermedad Celiaca, la realización de una biopsia intestinal antes de retirar el gluten de la dieta. También recomendamos que el diagnóstico y seguimiento sea realizado por un gastroenterólogo pediátrico, que es quien tiene los conocimientos adecuados y la experiencia para garantizar la mejor asistencia de estos niños.

 

Autor del artículo:
C. Ribes Koninckx
Miembro del ESPGHAN Working Group on Coeliac Disease
Jefe de Gastroenterología Pediátrica del Hospital La Fe

 

Fuente original: ACECOVA, Asociación de Celíacos de la Comunidad Valenciana

 

Los celíacos pagamos 127€ más al mes por la cesta de la compra

La cesta de la compra de una persona con intolerancia al gluten cuesta, de media 31,77€ más a la semana que la de otra sin este problema, según el Informe de precios sobre productos sin gluten 2012, elaborado por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (Face).


El trabajo calcula que los celíacos pagan 127,10€ al mes o 1.525,18€ al año más que los que no lo son por su manutención, lo que supone un desembolso "importante" para una familia de clase media, a juicio de la Face.


La entidad asegura, en este sentido, que la diferencia de precios "sigue siendo bastante significativa" en productos de primera necesidad, "que son los adecuados para llevar una dieta equilibrada".

Algunos de estos productos son los cereales, entre los que destacan el pan, las pastas alimenticias, las galletas, las harinas, etc, "que llegan a incrementar su precio entre 15 y 19 euros".
Por otro lado, el embutido y otros derivados cárnicos, además de producto como salsas, mermeladas, etc., también definen esta diferencia de precios, que supone un aumento de entre 2 y 8 euros en el carro de la compra de un celíaco.

"Aunque en los últimos años esta diferencia se ha reducido gracias a la introducción de productos para celíacos de marcas blancas y a la inclusión de los alimentos sin gluten en las grandes superficies, todavía queda mucho por conseguir", destacan desde Face.


El colectivo celíaco en España se enfrenta a esta situación "sin ningún tipo de ayuda, a diferencia de otros países de la Unión Europea como Italia, Francia o Reino Unido, entre otros", comentan desde la organización. Las asociaciones de celíacos consideran que deberían tener subvenciones para pagar sus alimentos sin gluten, porque si no consumen los convencionales es porque su enfermedad se lo impide.


El informe de precios sobre productos sin gluten se ha elaborado con los datos recogidos en la Lista de Alimentos Aptos para Celíacos que edita Face anualmente, teniendo en cuenta los productos de marcas certificadas con la Marca de Garantía "Controlado por FACE".

La Plataforma Ciudadana Celíaca pedirá la tramitación en el Congreso de una Ley Celíaca

El pasado sábado día 11 de febrero, a las 12:00 del mediodía, la Plataforma Ciudadana Celíaca presentó ante la Mesa del Congreso el texto una Iniciativa Legislativa Popular a nivel nacional, denominada popularmente Ley Celíaca Española.

La Asociación de Celíacos de La Provincia de Las Palmas, ASOCEPA, se une a la causa dando difusión y animando con la recogida de firmas.

 

Para más información entren en estas direcciones.
 

 

Última actualización (15/02/2012):
Texto presentado al Congreso el sábado 11 de febrero de 2012 por la Plataforma Ciudadana Celíaca.
 

 

Nueva Noticia Relevante para ASOCEPA

ASOCEPA se hace presente en la web del Gobierno de Canarias.

Con el fin de dar la máxima difusión a la Enfermedad Celiaca y ofrecer sus servicios, la asociación, en colaboración con la Consejería de Educación, se hace presente a trávés de los siguientes enlaces:
 

Colaboraciones con otras instituciones:

Enlaces de interés dentro de Educación para la Salud:

IMPORTANTE para nuestros socios:

Te destacamos que las web referidas en esta noticia publican información que puede ser de tu interés. Te invitamos a que leas especialmente el apartado "Educación para la Salud – Comedores Escolares".

 

Artículo en Canarias7

Ayer domingo, día 28 de enero de 2012, en la edición impresa del Canarias7, salió este artículo que creemos de interés para todos los socios.

Os podréis descargar aquí el artículo.